不止一份研究显示:自闭症孩子的家长普遍承受着担忧和压力。
每个家长从认识到自己的孩子患有这种“不治之症”后,都承载着巨大精神、肉体压力。可以说每个人都经历了从生到死,又死而复生的心路历程。
知乎话题#有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活?拥有着2,846,996的浏览量,我们完全可以想象,每的点击量后家长那焦灼,迷茫,不安的心情。
有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活?
有两个自闭症的孩子是一种什么样的生活?
亥时21:00-23:00 我的孩子睡眠比较少,正常就是晚上6小时,白天2小时。 可能属于我自己的时间,也就是他们睡觉的时候。 以上,便是我在干预两个孩子时的一直坚持的一些观念,较后我想告诉家长们:
一定要培养孩子独立生活的能力!
在家人的帮助下做完家务,就是孩子的洗澡时间。在经过前期的训练后我现在就是辅助他们,尽量让他们自己洗,脱衣服,穿衣服,自己动手。然后一起玩耍时间,玩玩小游戏,帮孩子按摩,背部,手脚。
有时候白天没睡觉,他晚上也是那么迟,而且还会出现焦虑不安等情绪问题,这时我尽量以安抚情绪为主,即使有时孩子想出门坐电动车兜兜风,我也会带着他们骑一圈回来。尽量满足他们,让他们在12点前休息。
有时候孩子睡着了,我还会起来手洗一些衣服,没办法,他们自己吃饭衣服太脏了。洗衣机洗不干净,只能手洗。
只有这时,我才能安心拿出手机,边看《长安十二时辰》,调节放松的压力;边经营下自己的小事业——为孩子赚一点零花钱,也为自己赋能。
寅时3:00-5:00
按照以往的流程,此时的我早已进入梦乡。
但今天,在结束之前,除了与大家分享我的生活轨迹,我还想与大家分享我的6“不”干预法则。
1、 不纠结。干预越早越好,确诊患儿立即干预,对可疑的患儿也应及时干预。
2、 不贪。面对市面上那些五花八门、琳琅满目的干预方法,心急的家长总是很容易上当,在这里,请各位记住,干预没有!
3、 不从众自闭症儿童具有个体性,每一个孩子在社交、情感、智力、行为、运动、躯体健康、共患病等方面都存在着诸多不同,较熟悉孩子的我们, 在干预上应在充分评估儿童疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化训练,不可人云亦云。
4、 不退干预是个持久战,家长们必须每天有干预,每周的干预时间在20个小时以上,干预的整个时间以年计算,早期干预疗程持续2年及以上。
5、不怨。很多时候,我们死在了“抱怨”这条道路上,抱怨老天不公,抱怨孩子进步缓慢,每个人都有负面情绪,我也有崩溃痛苦的时候,这时候,直面它,解决它,请记住,一定不要做歇斯底里的女神经!
6、不争。“我家孩子现在都会说唱歌了,你家孩子现在怎么样了?”“我家孩子......”每个孩子的水平都不一样,与其做无谓的攀比,不如把现在的事情做好,活在当下。
每,每一件事情,可能有辛苦,有泪水,但如果放弃了,就没有希望了。
任何事,坚持了,都有希望。
我们和孩子成长的过程,可能很苦很累,但哪怕每天进步一点点,虽然慢,但终有会到达目的地。
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编者后记:
每一个妈妈都是当之无愧的较美女神,我们希望,通过陈妈妈的经历和心声,能鼓舞到屏幕前的你找到属于自己的正能量,重新追寻生活中的那份热忱与爱,成为孩子的榜样,成为那个温柔且强大的女神妈妈。